Livet med Hidrosadenitis SuppurativaLivet med Hidrosadenitis Suppurativa

Livet med HS

Der er flere ting, du selv kan gøre for at få en god hverdag med HS.

Hvad kan du selv gøre?

Her kan du læse om, hvilke ting der kan forværre symptomerne på HS, og hvad du kan gøre for at undgå dem.

Hudpleje

To vigtige principper for pleje af din hud:

  1. Hold den berørte hud så ren som muligt
  2. Vælg en forbinding, der passer til dig

Forbindinger

Forskellige typer forbindinger kan have forskellige egenskaber. Det er forskelligt fra person til person, hvilke egenskaber der er vigtigst for én, og hvilken type forbinding man foretrækker:

Prøv nogle forskellige typer af forbindinger, for at finde ud af, hvad der fungerer bedst for dig.

Intimitet og sociale relationer

Hvis du oplever, at HS påvirker din intimitet og sociale relationer, skal du vide, at du ikke er alene.

HS kan påvirke både den fysiske og psykiske del af intimiteten – også selvom sygdommen ikke sidder i de intime områder. Symptomer som smerter, ardannelse, ubehagelig lugt og siven fra huden kan give usikkerhed, lavt selvværd og nedsat lyst til nærhed eller seksuel kontakt. For mange påvirker HS også følelsen af at være tryg i relationer – både fysisk og følelsesmæssigt.

“Det har været forfærdeligt at have HS. Men jeg prøver at vende det til noget positivt.”

Barry, som har HS.

Mange med HS oplever:

  • Smerter eller ubehag ved berøring
  • Bekymringer om udseende, lugt eller ar
  • Nedsat selvtillid eller lyst i nære relationer

At være seksuelt velfungerende er en vigtig del af din livskvalitet og dit generelle helbred. Hvis du føler, at HS går ud over din nærhed med andre eller din selvopfattelse, kan det være en hjælp at tale med en læge, psykolog eller sexolog. Der findes støtte og rådgivning – og det er både relevant og helt okay at tage emnet op.

Husk:

  • At være seksuelt velfungerende er en vigtig del af din samlede livskvalitet
  • Der er hjælp og støtte at få – og du har ret til at få den.
  • Det er helt okay at tage emnet op

Relaterede sygdomme til HS

Nogle mennesker med HS har også andre sygdomme, som hænger sammen med deres HS. Det kalder man relaterede sygdomme til HS.

Autoimmune sygdomme

HS er en kronisk inflammatorisk sygdom i hårsækkene, der skyldes et overaktivt immunsystem. Når immunsystemet angriber kroppens egne celler, kalder man det en autoimmun sygdom.

Immunsystemet findes i hele kroppen, og én autoimmun sygdom kommer sjældent alene. Derfor har mennesker med HS risiko for også at udvikle andre kroniske inflammatoriske sygdomme som fx tarmsygdommen Crohns, psoriasis eller gigt.

Hjertekarsygdom

Når man har HS har man også øget risiko for at udvikle hjertekarsygdom – dels fordi de miljømæssige faktorer, der øger risikoen for HS (fx rygning og overvægt), også øger risikoen for hjertekarsygdom, og dels fordi den langvarige inflammation i kroppen øger risikoen for at udvikle hjertekarsygdom.

Polycystisk ovariesyndrom

Hormoner menes at spille en rolle i udviklingen af HS, og nogle kvinder med HS kan få polycystisk ovariesyndrom (PCOS). PCOS er en hormonel forstyrrelse, der bl.a. kan give uregelmæssige menstruationer.

Depression og angst

HS kan påvirke én følelsesmæssigt – fx hvis man føler sig flov over, hvordan bylderne ser ud eller lugter, og derfor isolerer sig, eller hvis man føler, at ens venner og familie ikke forstår, hvordan det er at leve med HS. Nogle mennesker med HS kan udvikle depression eller angst.

Fortæl lægen, hvordan du har det

Det er vigtigt at fortælle din læge, hvordan du har det, så du kan få hjælp. Hvis du fx oplever ledsmerter, stivhed i kroppen, maveproblemer, uregelmæssig menstruation, kraftig kropsbehåring, vægtøgning, nedtrykthed eller angst, kan det være tegn på, at du har en relateret sygdom til HS.

Hvad er HS?

Hvad er HS?

HS er en kronisk inflammatorisk hudsygdom, hvor der dannes smertefulde knuder, bylder og tunneller under huden.

Læs mere
Sådan behandles HS

Sådan behandles HS

Det er på nuværende tidspunkt ikke muligt at helbrede HSmen der findes flere forskellige behandlinger til at kontrollere HS og dæmpe symptomerne.

Læs mere